Depois de 2 meses e meio sem escrever neste blog... resolvi compartilhar as ultimas experiências vividas com meu pequeno... Pequeno como é modo de falar, já que o Bruno está enorme! Superando todas as nossas expectativas, o Bruno está crescendo e engordando, já ultrapassou os 5 kgs exigidos para realizar a primeira cirurgia, estando hoje com quase 6 kgs e 60 cm. Todo este bom desenvolvimento graças a plaquinha que ele usa. Sem esta plaquinha, não sei do que seria do meu pequeno. Esta semana ele realizou a 1º troca da plaquinha, já que a boca dele cresceu muito ! E o melhor, a fissura está fechando! Cada vez fica mais difícil de realizar a higienização das narinas pela boca. No começo eu conseguia passar um cotonete em toda a narina, agora, já não consigo mais... Muito bom, que continue assim!!!
Passei na semana passada pelo cirurgião plástico do Centrinho do Guilherme Álvaro, Dr. Marcos Ricardo Menegazze, que me disse que se o Bruno continuar bem de saúde e ganhando peso normalmente, poderá realizar a 1ª cirurgia (a que fecha o lábio superior) daqui a 2 meses, ainda no início de janeiro de 2011.
Conheci alguns casos iguais ao do Bruno lá no Centrinho e os resultados são muito bons... desta forma, só nos resta acreditar nos profissionais que ali estão, tratando dia a dia das mais diversas malformações.
O Dr. Marcos solicitou a realização de 2 exames para o pré-operatório, são eles o ultrassom das vias urinárias e um ecocardiograma, pois há casos onde existem associação de outras malformações. (mas se Deus quiser o Bruninho não terá nada).
No próximo post espero poder escrever mais boas notícias a respeito do meu bebe.
Um forte abraço!
quarta-feira, 17 de novembro de 2010
sábado, 11 de setembro de 2010
A chegada em casa
Hoje escreverei um pouco da rotina diária com nosso filho, agora em casa.
A plaquinha foi colocada ainda no hospital pela dentista, e depois de 2 dias de adaptação, ele recebeu alta. Bruno se deu muito bem com a plaquinha, realmente ela traz mais qualidade de vida para ele.
Falar um pouco sobre a amamentação: Tentei colocá-lo para mamar no peito, mas é bem difícil para ele, não por falta de sucção (que aliáis ele tem bastante), mas sim pela falta do lábio superior. Tento colocá-lo de vez em quando, para poder ficar mais próxima dele, mas ele fica tão nervoso (pois quer comer), que acabo não prolongando muito este momento... Estou tirando o meu leite e dando para ele na chuquinha da lillo de bico de látex (aquela com bico redondão). Cheguei a comprar uma mamadeira de bico ortodontico de silicone, mas ele mamou pouco nesta chuquinha... Como o bico dela é menor, não entra com facilidade na boquinha dele, e por consequência o deixa cansado mais facilmente. E o que importa para um bebe fissurado, é que ganhe peso normalmente, para que possa realizar a primeira cirurgia a partir dos 3 meses de idade.
Bom, ele se deu tão bem com o bico de látex, que hoje, passado 1 semana que saiu do hospital, ele já engordou mais de 300 gr e cresceu 4 cm. Ele está mamando muito ... em cada mamada são em média 100 ml de leite ...
A amamentação deve ser feita com o bebe sempre sentadinho, para que o leite não vá para os pulmões, o que o colocaria em risco de vida.
Não o amamentei sem a plaquinha ainda... Com ela, ele consegue se alimentar e respirar normalmente.
Com relação a tirar e colocar diariamente a plaquinha em sua boca, tem sido bem tranquilo... tenho feito este procedimento uma vez por dia, quando descolo a placa de sua boquinha, tirando o excesso de cola que fica na gengiva e depois com um pouco de cola (chamada fixodent) fixo a placa novamente em sua boca. Claro que o bebê não gosta muito de todo este procedimento, então na hora de fazer esta higienização, é aquele chororo ... Com o tempo ele irá se acostumar, e será normal para ele.
Ja passamos com o Bruno no "Centrinho" do Hospital Guilherme Alvaro, aqui em Santos. Lá passamos pelo Cirurgão Plástico, pela psicóloga, pela fono e por um nutricionista. Passaremos ainda pelo otorrino e retornaremos com a dentista, para que possa fazer os primeiros ajustes na plaquinha (já que ele já cresceu).
Bom, por enquando é isso que tenho para compartilhar. Graças a Deus, até então tenho apenas boas experiências para contar. E que assim siga!
Um forte abraço.
Karen.
domingo, 29 de agosto de 2010
O Nascimento
O tão esperado dia chegou: 24/08/2010 - Nosso bebê nasceu!!!
Como explicar tantos sentimentos sentidos e vividos em apenas um dia...
Que coisa mais gostosa... Nada apaga a luz do nosso filho, ele é lindo! E que amor que brota em nós, e cresce cada dia mais.
Bruno nasceu mesmo com fissura labial e palatina bilateral, o palato está bem aberto, o que pode tornar o tratamento mais extenso... Mas também está maior a nossa vontade de ajudá-lo a superar todos os obstáculos de sua vida. Ele nasceu grande com 49 cm e 3.380 kg.
A odontopediatra que também atende no Centro de Tratamento de malformações Craniofaciais do Hospital Guilherme Alvaro, aqui em Santos, foi atendê-lo na maternidade (tivémos que pagar os honorários como particular), e moldou a primeira plaquinha que fará a vez do palato que não existe.
Os médicos da maternidade do Hospital São Lucas em Santos têm como procedimento, deixar o bebê internado na UTI Neo Natal até que o bebê consiga mamar com a plaquinha. Até a plaquinha ser colocada, ele mamou com o auxílio de uma sonda. Dá muita dó ver o nosso bebê, tão esperto e bonzinho, incomodado com o sonda que atravessa a sua garganta, mas não tem jeito, este é o procedimento que os médicos do Hospital usam... e estamos neste momento aguardando a colocação da plaquinha, para que ele posssa enfim mamar com a chuquinha. Seria muito bom, tê-lo mamando em meu peito, mas sinceramente não estou preocupada com isso, entendo que o mais importante neste momento é ele tomar o meu leite e ganhar peso... seja qual for a forma.
Como a odontopediatra ainda não colocou a plaquinha, ele permanece internado, e nós permanecemos ansiosos em começar a cuidar de nosso pequeno anjinho. Espero poder em breve escrever aqui que o nosso filho está em nossa casa, em nossos braços.
Um Beijo
Como explicar tantos sentimentos sentidos e vividos em apenas um dia...
Que coisa mais gostosa... Nada apaga a luz do nosso filho, ele é lindo! E que amor que brota em nós, e cresce cada dia mais.
Bruno nasceu mesmo com fissura labial e palatina bilateral, o palato está bem aberto, o que pode tornar o tratamento mais extenso... Mas também está maior a nossa vontade de ajudá-lo a superar todos os obstáculos de sua vida. Ele nasceu grande com 49 cm e 3.380 kg.
A odontopediatra que também atende no Centro de Tratamento de malformações Craniofaciais do Hospital Guilherme Alvaro, aqui em Santos, foi atendê-lo na maternidade (tivémos que pagar os honorários como particular), e moldou a primeira plaquinha que fará a vez do palato que não existe.
Os médicos da maternidade do Hospital São Lucas em Santos têm como procedimento, deixar o bebê internado na UTI Neo Natal até que o bebê consiga mamar com a plaquinha. Até a plaquinha ser colocada, ele mamou com o auxílio de uma sonda. Dá muita dó ver o nosso bebê, tão esperto e bonzinho, incomodado com o sonda que atravessa a sua garganta, mas não tem jeito, este é o procedimento que os médicos do Hospital usam... e estamos neste momento aguardando a colocação da plaquinha, para que ele posssa enfim mamar com a chuquinha. Seria muito bom, tê-lo mamando em meu peito, mas sinceramente não estou preocupada com isso, entendo que o mais importante neste momento é ele tomar o meu leite e ganhar peso... seja qual for a forma.
Como a odontopediatra ainda não colocou a plaquinha, ele permanece internado, e nós permanecemos ansiosos em começar a cuidar de nosso pequeno anjinho. Espero poder em breve escrever aqui que o nosso filho está em nossa casa, em nossos braços.
Um Beijo
sexta-feira, 30 de julho de 2010
A busca por informações...
Enquanto o Brunino se desenvolve, dorme e brinca tranquilamente dentro de mim, os pais dele correm aqui fora contra o tempo, buscando informações e orientações, para que a sua chegada ao mundo seja menos sofrida para ele e para nós. O que faz realmente a diferença neste tipo de problema é o acesso a informação. Não escondo que de vez em quando a tristeza cisma em vir, mas a esperança por dias melhores, tem nos dado muitas forças.
Logo que diagnosticamos a fissura labio palatina no Bruno, comecei a busca por informações. Primeiramente, agente sente a necessidade de entender por que isso acontece. No nosso caso, tudo leva a entender que é genética, uma vez que possuo uma tia que nasceu com a firrura no lábio. No entanto, muitas podem ser as causas (No final darei dicas de leituras).
Durante esta busca, conheci o Centrinho da USP de Bauru. Confesso que apesar do porte deste hospital e de sua fama, nunca havia ouvido falar. "Lá eles fazem milagres", foi o que o meu médico disse. Realmente o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais de Bauru, carinhosamente chamado de Centrinho é referencia mundial neste assunto. O atendimento nele é viabilizado através do SUS.
Como estou em Santos-SP, sabia que se a nossa unica opção fosse o Centrinho de Bauru, a nossa jornada não seria nada fácil, pois 5h separam Santos de Bauru. Desta forma, continuei a minha busca.
Pensei: "temos plano de saúde, vamos procurar por bons médicos". Não adianta, o tratamento deve ser realizado em Centros especializados no assunto, pois nestes Centros estão todos os profissionais necessários ao longo de todo o tratamento. Tratamento este que envolve cirurgiões plásticos, odontopediatras, fonoaudiólogos, nutricionistas, entre outros.
Uma outra opção é o hospital de Campinas, Sobrapar. Procurando orientações em um cirurgião plástico aqui em Santos, ele nos disse que o Sobrapar também é uma ótima opção para realizar o tratamento, também pelo SUS.
Aqui em Santos, conheci a Fundação Galileo, que localiza-se no Hospital Estadual Guilheme Alvaro. Ainda gestante procurei a fundação e marquei uma consulta. O primeiro atendimento é realizado por uma psicóloga. Algo que nos trouxe bastante esperança, é o fato de que o "Centrinho de Santos", utiliza ao longo do tratamento uma placa ortodontica que facilita e traz mais qualidade de vida ao paciente. Esta placa é colocada nos primeiros dias de vida da criança, e necessita ser trocada praticamente toda semana, por causa do crescimento da criança. A placa ajudará na respiração e alimentação, uma vez que ela fechará a fissura, e o correto uso "segurará" a fissura, facilitando quando da cirurgia de fechamento do palato.
Outra ONG que realiza as cirurgias em todo o Brasil é a ONG Operação Sorriso, uma ótima opção para as famílias que moram muito longe dos grandes Centros de tratamento.
Bom, por enquanto são estas informações que possuo com relação a locais que realizam o tratamento de fissuras lábio palatina.
É claro que a informação ajuda muito neste momento, mas só o dia a dia nos trará todas as respostas. Hoje estou com quase 36 semanas de gestação, por tanto em breve nosso pequeno estará nos nossos braços. E não vemos a hora de poder cuidar dele... Ajudá-lo a escrever a história de sua vida...
Segue os endereços eletrônicos:
Centrinho de Bauru: http://www.centrinho.usp.br/
Sobrapar: http://www.sobrapar.org.br
Operação Sorriso: http://www.operationsmile.org.br/novo/
Logo que diagnosticamos a fissura labio palatina no Bruno, comecei a busca por informações. Primeiramente, agente sente a necessidade de entender por que isso acontece. No nosso caso, tudo leva a entender que é genética, uma vez que possuo uma tia que nasceu com a firrura no lábio. No entanto, muitas podem ser as causas (No final darei dicas de leituras).
Durante esta busca, conheci o Centrinho da USP de Bauru. Confesso que apesar do porte deste hospital e de sua fama, nunca havia ouvido falar. "Lá eles fazem milagres", foi o que o meu médico disse. Realmente o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais de Bauru, carinhosamente chamado de Centrinho é referencia mundial neste assunto. O atendimento nele é viabilizado através do SUS.
Como estou em Santos-SP, sabia que se a nossa unica opção fosse o Centrinho de Bauru, a nossa jornada não seria nada fácil, pois 5h separam Santos de Bauru. Desta forma, continuei a minha busca.
Pensei: "temos plano de saúde, vamos procurar por bons médicos". Não adianta, o tratamento deve ser realizado em Centros especializados no assunto, pois nestes Centros estão todos os profissionais necessários ao longo de todo o tratamento. Tratamento este que envolve cirurgiões plásticos, odontopediatras, fonoaudiólogos, nutricionistas, entre outros.
Uma outra opção é o hospital de Campinas, Sobrapar. Procurando orientações em um cirurgião plástico aqui em Santos, ele nos disse que o Sobrapar também é uma ótima opção para realizar o tratamento, também pelo SUS.
Aqui em Santos, conheci a Fundação Galileo, que localiza-se no Hospital Estadual Guilheme Alvaro. Ainda gestante procurei a fundação e marquei uma consulta. O primeiro atendimento é realizado por uma psicóloga. Algo que nos trouxe bastante esperança, é o fato de que o "Centrinho de Santos", utiliza ao longo do tratamento uma placa ortodontica que facilita e traz mais qualidade de vida ao paciente. Esta placa é colocada nos primeiros dias de vida da criança, e necessita ser trocada praticamente toda semana, por causa do crescimento da criança. A placa ajudará na respiração e alimentação, uma vez que ela fechará a fissura, e o correto uso "segurará" a fissura, facilitando quando da cirurgia de fechamento do palato.
Outra ONG que realiza as cirurgias em todo o Brasil é a ONG Operação Sorriso, uma ótima opção para as famílias que moram muito longe dos grandes Centros de tratamento.
Bom, por enquanto são estas informações que possuo com relação a locais que realizam o tratamento de fissuras lábio palatina.
É claro que a informação ajuda muito neste momento, mas só o dia a dia nos trará todas as respostas. Hoje estou com quase 36 semanas de gestação, por tanto em breve nosso pequeno estará nos nossos braços. E não vemos a hora de poder cuidar dele... Ajudá-lo a escrever a história de sua vida...
Segue os endereços eletrônicos:
Centrinho de Bauru: http://www.centrinho.usp.br/
Sobrapar: http://www.sobrapar.org.br
Operação Sorriso: http://www.operationsmile.org.br/novo/
segunda-feira, 12 de julho de 2010
Um tempo de mudanças...
Seguindo os conselhos de uma amiga, resolvi começar a escrever aqui e compartilhar com todos, os últimos acontecimentos de minha vida... de nossas vidas... Espero que minhas palavras possam ajudar muitos pais e mães, que estejam passando por situação parecida...
Depois de sete anos de namoro e dois de casamento, eu e meu marido decidimos que estava na hora de aumentarmos a nossa família... Íamos dar um irmãozinho para a nossa filha de 10 anos. Vinha me preparando para a chegada deste filho havia um tempo, afinal são várias as dúvidas que passavam pela cabeça: passar por tudo de novo depois de 10 anos, dividir o amor dado a uma filha única e conciliar a vida profissional com as obrigações da casa, com mais um filho... Mas a vontade em ter esse filho, foi maior do que tudo, e logo começamos a nos planejar...
No dia 31 de dezembro de 2009 descobrimos a gravidez. A felicidade não cabia em nós! À meia noite fizemos votos de muita felicidade e amor, muitos eram os planos para este novo ano que iniciava em nossas vidas.
Nós mal imaginávamos que alguma coisa ocorreria fora dos planos...
No final do mês de março quando estava com quase quatro meses de gestação, realizei uma ultrassom para descobrir o sexo do nosso filho (só para confirmar, pois já sentia que seria um menino), quando veio a afirmação de que o Bruno estava dentro de mim. No meio de toda aquela felicidade, já que havíamos formado um casalzinho, veio outra afirmação da médica: - Seu filho tem lábio leporino.
Na hora não entendi direito... A minha mãe que me acompanhava confirmou para a médica que eu tinha uma tia por parte de pai que havia nascido com esta má formação no lábio.
Apesar de não saber bem o que esta má formação representaria na vida do meu filho, sai da clinica decidida de que independente de qualquer coisa, ele viria ao mundo para encher nossas vidas de alegria, e que se houvesse algum problema, nós iríamos resolver.
Bom, esta foi a minha primeira reação: “Não chore, seja forte e passe por cima de qualquer coisa... Deus não coloca nada em nossas vidas por acaso”. Sabia que chegando em casa, viria a tarefa mais difícil: Contar a meu marido por telefone (já que ele estava fora a semana inteira a trabalho) qual fora o resultado da ultrassom.
Confesso que não foi fácil pra mim... Mas para ele foi como se todos os planos tivessem falhado. A tristeza tomou conta, pois seu filho, sangue de seu sangue, viria ao mundo com a aparência diferente dos demais bebês e teria que passar uma parte de sua vida, visitando hospitais e médicos. Nossa filha de 10 anos é sua filha de coração, por tanto, ele depositava naquela pequena vida, todos os planos “perfeitos” de um filho seu.
Entendi de uma vez neste momento a diferença mais gritante entre mães e pais: As mães amam independente de qualquer coisa, e fazem tudo por seus filhos, enquanto os pais são fracos e não suportam dores, que as mães substituem por esperança.
Com muita paciência e amor, consegui tranqüilizar o coração dele, e fazê-lo entender que os nossos planos não haviam acabado, pelo contrário, haviam iniciado. Nosso bebe viria ao mundo e encheria nossa família de felicidade e nós faríamos de tudo para que ele fosse um homem íntegro, perfeito e amado.
Bom, nesta primeira conversa, quis contar de uma forma resumida, um pouco de nossas vidas e como este nome “lábio leporino” nos surgiu.
Quero neste espaço que mães e pais saibam que não estão sozinhos no mundo com este tipo de problema, alias, ele é muito mais comum do que podemos imaginar. Para qualquer que seja a extensão desta má formação, existe tratamento dos mais simples aos mais longos, mas existe!
Mas saibam que o principal tratamento é o AMOR. Estas pequenas vidas (assim como todos os bebês) precisam muito do apoio, da garra e do amor dos pais. Assim, qualquer situação será superada!
Até a próxima!
Depois de sete anos de namoro e dois de casamento, eu e meu marido decidimos que estava na hora de aumentarmos a nossa família... Íamos dar um irmãozinho para a nossa filha de 10 anos. Vinha me preparando para a chegada deste filho havia um tempo, afinal são várias as dúvidas que passavam pela cabeça: passar por tudo de novo depois de 10 anos, dividir o amor dado a uma filha única e conciliar a vida profissional com as obrigações da casa, com mais um filho... Mas a vontade em ter esse filho, foi maior do que tudo, e logo começamos a nos planejar...
No dia 31 de dezembro de 2009 descobrimos a gravidez. A felicidade não cabia em nós! À meia noite fizemos votos de muita felicidade e amor, muitos eram os planos para este novo ano que iniciava em nossas vidas.
Nós mal imaginávamos que alguma coisa ocorreria fora dos planos...
No final do mês de março quando estava com quase quatro meses de gestação, realizei uma ultrassom para descobrir o sexo do nosso filho (só para confirmar, pois já sentia que seria um menino), quando veio a afirmação de que o Bruno estava dentro de mim. No meio de toda aquela felicidade, já que havíamos formado um casalzinho, veio outra afirmação da médica: - Seu filho tem lábio leporino.
Na hora não entendi direito... A minha mãe que me acompanhava confirmou para a médica que eu tinha uma tia por parte de pai que havia nascido com esta má formação no lábio.
Apesar de não saber bem o que esta má formação representaria na vida do meu filho, sai da clinica decidida de que independente de qualquer coisa, ele viria ao mundo para encher nossas vidas de alegria, e que se houvesse algum problema, nós iríamos resolver.
Bom, esta foi a minha primeira reação: “Não chore, seja forte e passe por cima de qualquer coisa... Deus não coloca nada em nossas vidas por acaso”. Sabia que chegando em casa, viria a tarefa mais difícil: Contar a meu marido por telefone (já que ele estava fora a semana inteira a trabalho) qual fora o resultado da ultrassom.
Confesso que não foi fácil pra mim... Mas para ele foi como se todos os planos tivessem falhado. A tristeza tomou conta, pois seu filho, sangue de seu sangue, viria ao mundo com a aparência diferente dos demais bebês e teria que passar uma parte de sua vida, visitando hospitais e médicos. Nossa filha de 10 anos é sua filha de coração, por tanto, ele depositava naquela pequena vida, todos os planos “perfeitos” de um filho seu.
Entendi de uma vez neste momento a diferença mais gritante entre mães e pais: As mães amam independente de qualquer coisa, e fazem tudo por seus filhos, enquanto os pais são fracos e não suportam dores, que as mães substituem por esperança.
Com muita paciência e amor, consegui tranqüilizar o coração dele, e fazê-lo entender que os nossos planos não haviam acabado, pelo contrário, haviam iniciado. Nosso bebe viria ao mundo e encheria nossa família de felicidade e nós faríamos de tudo para que ele fosse um homem íntegro, perfeito e amado.
Bom, nesta primeira conversa, quis contar de uma forma resumida, um pouco de nossas vidas e como este nome “lábio leporino” nos surgiu.
Quero neste espaço que mães e pais saibam que não estão sozinhos no mundo com este tipo de problema, alias, ele é muito mais comum do que podemos imaginar. Para qualquer que seja a extensão desta má formação, existe tratamento dos mais simples aos mais longos, mas existe!
Mas saibam que o principal tratamento é o AMOR. Estas pequenas vidas (assim como todos os bebês) precisam muito do apoio, da garra e do amor dos pais. Assim, qualquer situação será superada!
Até a próxima!
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